Galw am gyffur i ymestyn bywyd dioddefwyr ffibrosis systig

Cyhoeddwyd
Disgrifiad o’r llun,
Mae Alison Fare a Kimberly Roberts yn ymgyrchu i gael cyffur Orkambi er mwyn ymestyn bywydau eu merched

Mae mamau i blant sy'n dioddef o ffibrosis systig yn galw am gael cyffur allai wella symptomau ac ymestyn bywydau eu plant.

Ar hyn o bryd dyw cyffur Orkambi ddim ar gael ar bresgripsiwn gan fod y cwmni sy'n ei gynhyrchu a'r Gwasanaeth Iechyd yn parhau i ddadlau am ei bris.

Mae dwy fam o ardal Conwy, sydd â plant sy'n dioddef o ffibrosis systig, yn dweud na fydd eu plant yn byw yn hir heb y cyffur.

Mae'r corff sy'n cymeradwyo cyffuriau i'r Gwasanaeth Iechyd yn dweud bod y cost yn "sylweddol uwch" na'r arfer, a'r llywodraeth yn dweud eu bod yn dilyn y cyngor yna.

'Fyddan nhw ddim byw yn hir'

Yn ôl Kimberly Roberts, mam i Ivy sy'n dair oed, gallai anadlu ei merch wella petai'n cael y cyffur gan ei fod yn cryfhau nerth yr ysgyfaint.

Mae ei ffrind Alison Fare yn fam i ddwy o ferched sy'n dioddef o gyflwr ffibrosis systig - Imogen sy'n chwech oed ac Annabelle sy'n dair oed.

Dywedodd Mrs Roberts: "Mae ein plant yn haeddu cael y cyffur, maent yn haeddu cael bywyd hir.

"Heb y cyffur hwn, fyddan nhw ddim yn byw yn hir."

Dywedodd Mrs Fare y byddai hi'n hoffi i'w merched chwarae gydag Ivy, ond nad yw'n bosib gan fod siawns y bydd un ohonynt yn cael haint oddi wrth y llall.

Disgrifiad o’r llun,
Mae Ivy, tair oed, yn gorfod cael ffisiotherapi bob dydd oherwydd ei chyflwr

Does dim modd gwella o ffibrosis systig ond mae cwmni Vertex yn dweud bod Orkambi yn gwneud anadlu yn llawer haws wrth i'r ysgyfaint weithio 40% yn well.

Mae'r cyffur yn addas i blant sy'n dioddef o'r math arferol o'r cyflwr - y math sydd gan Ivy, Imogen ac Annabelle.

Cafodd sêl bendith yr UE yn Nhachwedd 2015 ond ar hyn o bryd does na'r un Gwasanaeth Iechyd yn y DU yn ei roi i glaf ar brescripsiwn.

Mae NICE, y corff sy'n cymeradwyo cyffuriau i'r Gwasanaeth Iechyd, wedi dweud y byddai'r gost yn "sylweddol uwch na'r hyn y mae adnoddau'r GIG yn delio ag e fel arfer".

'Blin a rhwystredig'

Ond mae rhieni y tair merch o Gonwy yn dweud eu bod yn "flin ac yn rhwystredig" gyda'r oedi.

"Dydyn ni ddim am fyw yn hirach na'n plant," meddai Mrs Roberts.

"Dyna'r ofn yr ydym yn byw gydag o bob dydd."

Ychwanegodd: "Rhaid i rywun ildio, oherwydd tra bo ni'n aros am y cyffur mae pobl yn colli eu bywydau."

Ym mis Gorffennaf, gwnaeth GIG Lloegr gynnig £500m dros gyfnod o bum mlynedd am y driniaeth, a £1bn dros gyfnod o 10 mlynedd.

Ond hyd yma er bod y cynnig yn parhau does yna ddim cytundeb.

Yng Nghymru mae Llywodraeth Cymru wedi dweud ei bod yn dilyn canllawiau NICE a'r Grŵp Strategaeth Feddyginiaeth Cymru Gyfan.

Dywedodd swyddogion bod y llywodraeth yn fodlon edrych eto ar y sefyllfa, ond eu bod yn disgwyl ymateb gan gwmni Vertex.

Dywedodd llefarydd: "Rydyn ni'n dal i ddisgwyl i gwmni Vertex gyflwyno gwerthusiad pellach a fydd yn cynnwys y data clinigol newydd y maent yn ei ddweud sydd ar gael.

"Mae'n rhwystredig nad yw cwmni Vertex yn cydweithredu â'r prosesau gwerthuso sydd wedi'u sefydlu yma yng Nghymru."

Mae Vertex yn dweud eu bod yn barod i drafod ac yn dweud eu bod wedi cyflwyno cynnig i'r Grŵp Strategaeth Feddyginiaeth Cymru Gyfan ac yn barod i drafod y cynnig yn fanwl gyda GIG Cymru, Llywodraeth Cymru ac eraill "er mwyn cynnig ateb i gleifion ffibrosis systig".