La gloria de volver a sonreír y pestañear

  • 7 noviembre 2013
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Periodista John Sudworth con parálisis de Bell

Puede que me tomara todo un año, pero los músculos del lado izquierdo de mi cara poco a poco han ido abandonado el piquete de protesta y han vuelto a trabajar. Al parecer, la huelga se ha terminado.

Ahora puedo hacer dos de las cosas más gloriosas y subestimadas que puede hacer un humano: sonreír y pestañear.

Poco después de que sufriera parálisis de Bell, en octubre del año pasado, escribí sobre mi decisión de seguir trabajando como reportero de televisión de la BBC. La respuesta fue abrumadora. Muchos, muchísimos, compañeros que también lo sufren me escribieron para hablarme de sus experiencias y de lo que hacían para soportar esta enfermedad que te desfigura la cara y es profundamente angustiante.

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Así que 12 meses después, y para responder a esa generosidad de alguna forma, les ofrezco mi propia historia de recuperación de una enfermedad que recientemente demostró ser más común de lo que se pensaba y necesitar mucha más atención médica de la que se le otorga.

Quienes sufren de parálisis de Bell descubren que de un día para el otro forman parte -sin quererlo- de un club muy extraño. No hay señales previas de aviso y la mayoría de las personas sencillamente se despierta sin poder mover la mitad de su cara.

Si bien contamos con la membrecía de personalidades muy estimadas, como George Clooney y Pierce Brosnan, no es un club al que alguien escogería pertenecer por voluntad propia. La parálisis puede ser chocante y, al menos socialmente, muy difícil de manejar.

Disculpas públicas

Para mí, además de perder la sonrisa, lo más difícil fue la inhabilidad de cerrar mi ojo izquierdo. La parálisis de Bell deja a quienes lo sufren con un ojo permanentemente abierto, incapaz de tan siquiera pestañear, algunas veces durante meses.

Por supuesto que el otro ojo, el sano, sigue con su vida normal, pestañeando alegremente de vez en cuando. Así que aprovecho esta oportunidad para disculparme con cualquiera que durante este año haya pensado que le estaba picando el ojo. Excepto por la chica del bar Nag's Head: eso sí era un guiño.

Dos personas con parálisis de Bell
Se cree que la enfermedad es causada por un virus latente que se despierta y afecta los nervios faciales.

Se cree que el despertar de un virus latente es lo que causa la parálisis de Bell, algunas veces por estrés y un sistema débil inmune, un poco como pasa con los virus de la varicela que tras la enfermedad pueden ocasionar un herpes.

El virus ataca uno de los dos nervios faciales ocasionando que se inflamen y se contraigan dentro del conducto óseo cerca de la oreja. Las señales dejan de transmitirse, paralizando un lado de la cara y dejándola sin expresión.

El único tratamiento que produce un beneficio significativo y medible es con esteroides, pero debe empezarse lo más pronto posible, durante las 72 primeras horas después de que comienza. Los esteroides reducen la hinchazón y disminuyen el riesgo de que haya un daño permanente en el nervio facial.

Extraordinariamente, a pesar de esta clara evidencia, recientemente un estudio determinó que muchas personas con esta parálisis no reciben el tratamiento adecuado. Esa misma investigación publicada en el British Medical Journal indica que la enfermedad es más común de lo que se pensaba, pues se estima que en todo el mundo hay 7.000 casos nuevos cada día.

Poco conocimiento e investigación

Hace un año, mientras me informaba sobre mi propia parálisis, Charles Nduka, asesor de cirugía plástica y reconstructiva, fundaba Facial Palsy UK, una organización que hace campaña para que mejoren los servicios respecto a la parálisis de Bell, así como de otros trastornos relacionados.

"La información que actualmente está disponible en internet sobre la parálisis de Bell es espantosa", me cuenta. "Y hay muy poco datos, porque no se ha hecho mucha investigación".

El experto cree que la enfermedad muchas veces es desestimada por profesionales médicos que lo ven como un asunto cosmético que no tiene otros efectos para la salud, aparte de la parálisis.

Pero Nduka es testigo del enorme precio que se puede pagar. Un paciente, músico profesional, ya no puede hacer el movimiento de boca que necesita para tocar el saxofón. Otra, una recepcionista, simplemente ya no puede seguir haciendo su trabajo de cara al público. Y en mi artículo anterior mencioné a un padre que perdió la confianza de aparecer en las fotos de familia.

Estadísticas alentadoras

Está claro que las dos preguntas que haría un nuevo afectado de la parálisis de Bell son: ¿me recuperaré?, ¿en cuánto tiempo?

La buena noticia es que la mayoría de las personas se recuperan totalmente, muchos en cuestión de semanas. Alrededor del 70% de quienes la sufren vuelven a la normalidad en el espacio de un año. Recibir el curso de esteroides a tiempo aumenta las posibilidades de que termines en esta feliz categoría.

Incluso sin esteroides, como es mi caso, la mayoría de la gente vuelve a la normalidad. El doctor que visité no me las recetó y para cuando me di cuenta de su importancia, ya era demasiado tarde. Me pregunto si mi recuperación habría sido más rápida y completa si me los hubieran dado.

Nunca lo sabré, porque si bien los esteroides aumentan las probabilidades de una recuperación total, no son una garantía. Se estima que hasta un 30% de las personas que lo sufren quedan con algún tipo de efecto más de un año después de que se produce. El 5% de los enfermos experimenta secuelas severas y duraderas y, como resultado, se enfrenta a posibles problemas psicológicos graves.

"Es probable que hoy en día sea incluso más difícil", señala Nduka. "La cara lo es todo: Facebook, Facetime, Skype… vivimos en una era muy consciente de la imagen".

En cuanto a mí, bueno, casi de vuelta a la normalidad. He quedado con una asimetría muy pequeña y un pestañear más débil en mi ojo izquierdo. Pero la recuperación puede durar hasta 18 meses y el parpadeo, que está en el extremo más lejano del nervio facial, es con frecuencia uno de los últimos en regresar. En fin, no me quejo.

Así que muchas gracias a todos aquellos que escribieron palabras de ánimo, consejo y buen humor. Hicieron más llevaderos estos 12 difíciles meses. Y en nombre de aquellos cuya recuperación es más lenta o menos completa de lo que quisieran, hago un humilde llamado a la ciencia médica para que haga más.

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