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Cuando la luz puede generar ataques de epilepsia

Última actualización: Lunes, 3 de diciembre de 2012
tres personas con epilepsia fotosensitiva

Jane Williams, Oliver Spicer and Stephanie McMaster tienen experiencias distintas sobre su crecimiento con epilepsia fotosensitiva.

Cuando Jane Williams, una joven de 24 años de Glasgow, Escocia, quiere ir a una discoteca, le toca hacer la inusual tarea de llamar al lugar con antelación para preguntar qué tipo de iluminación utiliza.

Todo porque ella sufre de epilepsia fotosensitiva, un tipo de epilepsia en la cual los ataques son originados por estímulos visuales.

"Para mí, una noche de fiesta puede ser todo un suplicio", le dijo Williams al periodista de la BBC Peter Coulter.

La enfermedad de Williams es bastante rara: apenas tres de cada cien personas con epilepsia tienen este tipo.

Pero cada vez hay más mensajes de advertencia en la televisión, en los videojuegos y en videos en internet para alertar a estas personas.

¿Cómo es vivir con esta extraña enfermedad que puede desencadenarse con actividades tan cotidianas como ver una película?

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Muñeca de porcelana

Las claves de la enfermedad

discoteca
  • En la epilepsia fotosensitiva todos o casi todos los ataques son provocados por luces intermitentes o titilantes.
  • Tanto las luces naturales como las artificiales pueden causar ataques. Algunos patrones, como las rayas o los cuadros, también pueden ser detonantes.
  • Aproximadamente tres de cada 100 personas con epilepsia tienen este tipo.
  • Afecta a más niñas que niños.
  • Usualmente comienza antes de los 20 años, de manera más común entre los 7 y los 19.

Fuente: Epilepsy Action

Williams le explicó a Coulter que la consintieron mucho cuando era una niña y que le fue diagnosticada la epilepsia a los 12 años.

"Los profesores me trataban un poco como una muñeca de porcelana en el colegio. Estaban preocupados de que me diera un ataque por lo que no me presionaban mucho. Podía escaparme de las clases de educación física fácilmente, pero creo que los profesores han debido pedirme un poco más", dice.

Fue sólo cuando cumplió 18 años y fue a la universidad que empezó a notar que su epilepsia podía tener un mayor impacto.

Ella quería ir a bares y discotecas con sus amigos, pero le tocaba planear todo con antelación y cuidarse de las luces.

"Algunos dueños de discotecas simplemente no entienden lo que es tratar de planear una noche de fiesta. Los porteros son una pesadilla para mí. En un bar en Glasgow, un portero me dijo que si tenía epilepsia no debían dejarme salir de noche".

"Estaba furiosa. Hay demasiados malentendidos", le dijo la joven al periodista de la BBC.

Pero desde entonces, Williams ha encontrado una estrategia para controlar su enfermedad y salir de fiesta. Se trata del "baile de un solo ojo".

"Mi neurólogo me dijo que ambos ojos deben ver la luz para que uno tenga un ataque, así que si se prende una luz y yo no la estoy esperando, me tapo un ojo con la palma de la mano, miro para abajo y sigo bailando. Mis amigos ahora saben lo que significa y todos hacen lo mismo".

La fundación Epilepsy Action, que ofrece información sobre el tratamiento de la epilepsia, dice que este método puede usarse para bloquear un ataque.

Williams, que ahora trabaja para una editorial, dice que incluso cuando podía manejar su epilepsia, constantemente estaba preocupada cuando iba a un bar.

Pokemón, Kanye West, Rihanna, Twilight

Las luces en un episodio de "Pokemón", los videos de Kanye West y Rihanna, y la película "Twilight" han generado preocupación.

"Tengo un miedo constante de que puedan prenderse las luces estroboscópicas. Constantemente pienso en mis rutas de escape e incluso he tenido ataques de pánico cuando se prenden las luces".

Otros detonantes

Pero no sólo las discotecas pueden generar ataques de epilepsia fotosensitiva. También las películas y los videos musicales pueden ser detonantes.

En 1997, un episodio de la serie animada Pokemón presentado en la televisión japonesa llevó a que casi 600 personas tuvieran ataques.

La mayoría de los afectados no tenía un historial previo de epilepsia.

Para Oliver Spicer, un joven de 23 años de la ciudad inglesa de Portsmouth, un juego de la consola Xbox fue uno de sus detonantes iniciales.

A Oliver se le diagnosticó epilepsia fotosensitiva tras una noche de fiesta mientras era estudiante en la universidad de Sheffield, explica Coulter.

"Salí esa noche, bebí y estaba cansado. Cuando llegué a casa tuve un ataque. Tenía 19 cuando me fue diagnosticada y me afectó mucho inicialmente".

"Me deprimí un poco y pensé que nunca sería capaz de desempeñar un trabajo. La falta de sueño es uno de los detonantes principales de un ataque y eso me preocupaba".

Sin embargo, con el tiempo, Oliver pudo controlar su epilepsia al monitorear sus patrones de sueño y los medicamentos que toma.

Ya se graduó de la universidad y trabaja como consultor de una compañía de contabilidad.

Para entender la epilepsia

cerebro

La epilepsia es una condición en la que la alteración de la actividad eléctrica normal del cerebro causa ataques.clic

Los ataques varían en su fortaleza, de algunos segundos en un estado similar al trance a la pérdida de conciencia y convulsiones.

Entre los causantes de los ataques están las luces titilantes, el exceso de alcohol, la falta de sueño y el estrés.

Los medicamentos no pueden curar la epilepsia pero sí hay drogas para controlar los ataques. Éstas son efectivas en aproximadamente el 70% de los casos.

Fuente: BBC Salud

"La mayoría de personas piensa que la epilepsia le arruina a uno la vida nocturna o le impide luchar por cosas que para uno son importantes, pero no arruinó la mía", dice.

"Toqué en un grupo de ska con amigos en la universidad, recibo mucho apoyo de mi pareja, de mi familia y amigos, y mi empleador me trata muy bien. En pocas palabras, tengo una vida normal y feliz independientemente de que tengo epilepsia".

Discriminación

Pero la organización Epilepsy Action cree que muchas personas que viven con esta enfermedad son discriminadas.

A Stephanie McMaster, de 21 y de la ciudad norirlandesa de Belfast, la molestaban cuando estaba en el colegio.

"Me atacaban físicamente por ser diferente. Los otros niños me lanzaban objetos a la cabeza en el bus, pensando que eso me causaría ataques. Ellos pensaban que sería gracioso ver eso", le dice a Coulter.

"Los profesores se hicieron los de la vista gorda porque tampoco entendían", agrega.

"Con frecuencia me ponían apodos y me rechazaban. Eso hizo que yo fuera tímida hasta el día de hoy".

Stephanie tuvo un bebé recientemente y ahora descubre los riesgos de tener epilepsia y ser una madre, explica el periodista Peter Coulter.

"My hija tiene 16 semanas. Puede ser bastante difícil. No tengo permiso para bañarla sola por si tengo un ataque, ni de quedarme sola con ella. Si quiero ir una tienda, tengo que ir con alguien".

"Mi mensaje a todos los que estén leyendo es que me miren a mí hoy. Tengo mi propia vida, mi propia casa, mi propia familia. Terminé siendo una persona exitosa. La gente tiene que entender lo que significa vivir con epilepsia y darse cuenta de que no es una sentencia de muerte".

Contexto

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